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ï¼ 可愛いたまる平成28年2月19日/39週3日2996㌘で世の中の仲間になりました♡そして、お腹の中では元気いっぱいでした。この前も書いたんだけど、羊水混濁で産声を上げられなくてR病院に搬送されたの。当日に聞いた病名(私はベッドの上で、救急車を追いかけて状況を確認した旦那さんが当日に聞いた診断結果)①新生児仮死②新生児感染症③呼吸障害④遷延性肺高血圧症最初はこれだけ。でもどんどん増えた。最初は2週間の入院予定だったのに…「何も問題なく無事に退院できるだろう」って言っても, 5月7日火曜日にGWの沖縄旅行から帰ってきたばかりでなんと!同じ週の土曜日にまたまた名古屋から福岡まで飛行機に乗ってお出かけしちゃいましたしかし、今回のお出かけは旅行ではなく治療のお話を聞きたくてハードスケジュールを強行してのお出かけですまだブログを開始したばかりで皆さんに一番シェアしたいことなかなかお伝えできていませんが今回の目的の『治療』や『重症心身障害児の子どもをもつ親としての考え方や意識の持ち方』についてこのブログを通してどんどんシェアしたいと思ってますこの『治療』, 和笑が生まれのは1月2日の朝でした。お母さんの胎盤剥離が原因で緊急帝王切開で生まれたときには心肺停止状態でしたママが緊急搬送された病院は大きな病院で救急車が到着する前から産婦人科の先生方と小児科の先生方が救急車の到着を待っていてくれましただから、着いてすぐママのお腹から出された赤ちゃんは小児科の先生方による蘇生処置が始まりました1分、3分、5分…10分続けても自発呼吸が始まらない普段なら緊急対応の先生は多くても3、4人だそうですが、和笑の生まれた1月2日の朝は年始のご挨拶に偉, 2019年7月11日1228g在胎30w2dで娘は生まれました。新生児重症仮死低酸素性虚血性脳症呼吸窮迫症候群両側脳室内出血(右側2度、左側1度)急性腎性腎不全上記の診断からご想像できる方もいらっしゃるかもしれませんが、アプガースコア0/0/0で生まれてきましたこれから書き綴るブログは娘の成長の備忘録として、または同じ様な境遇で子育てをしていらっしゃる方たちと繋がれるのではと期待して書き進めていきたいと思います, なつみ、今日で2ヶ月。おめでとう㊗️なつみ!あぃぽんの写真には、なつみが産まれてすぐ厳しい日々を送り乗り越えてきた姿が残ってる。青いヘッドギアから始まる人生。点滴につながれて命をつなぎのどに挿管された呼吸器で生かされ。うまれて2ヶ月経つけれど、いまだに自発呼吸は成功しておらず脳波も平坦なまま意識がない。なつみごめんね、こんなことになって。きみはお腹の中で完璧に整えてスタンバイしていたのにこんなことに巻き込んでしまってほんとうにごめんなさい。こんな事故みたいな, 今のなつみの場合、アプガースコアは0/0の重症の新生児仮死、児童福祉の分類上は1の超重症の心身障害児※。※常に医学的管理下に置かなければ、呼吸をすることも栄養を摂ることも困難な障害状態にある人をいいます。在宅でも生活しています。心身障害児の分類↑実はなつみはすごく重い部類に入るようだと知った時は意外ですらあった。寝てるだけに見えるのに。寝たまま寝たきりで意識がないと、この分類上では最下層になるのだね。そして、この分類というか障がいの程度は、本人の苦痛度合いや幸せの度合いとも異なり, 訪問の旅。いつものようになつみに会ってちょっと行ってくるねとあいさつして病院を出ました。駅に向かう道すがら、ざぁざぁ降る雨つぶがビニール傘をぼつぼつ、ぼつぼつ、たたきます。東京駅はいつも通りの混雑。東西南北、移動するひとたちでごった返していました。JR西日本とJR東日本の新幹線改札をいつもどおり間違えてきっぷを通して、ピンポーン。アアア。またやった。改札口間違えた。気を取り直して正しい改札口へ向かいました。, そろそろ...にこの病状の事を書こうと思います。産まれて来た時に告げられたにこの病状・低出生体重児・子宮内胎児発育不全・新生児一過性多呼吸・無呼吸・鎖肛・食道閉鎖・橈骨欠損・耳介形成異常・親指欠損(右手)・染色体異常の疑い妊娠中は羊水過多や単一臍帯動脈などにこの成長を妨げる心配事があり、産まれて来てから分かった事がこんなに沢山出てきてしまった。沢山の異常を突き付けられ、目に見えて分かる耳や手の奇形...本当にショックで、今も心配と不安と毎日格闘しています。簡単に, なつみさん、ぐんぐんぐぐんと頭が大きくなり頭囲55cmに到達。「おれの頭と同じ大きさ」←夫なつみの頭の大きさは11月ころにグーンと増えて、12月は微増でおさえて、1月にまた2センチアップ。頭が大きくなってる理由は、頭蓋内のスキマを満たす髄液がうまく循環しきれず徐々にたまってきてるから、かも、な様子で。水頭症ではないけれど、髄液が増えて、その影響で頭がだんだん大きくなってきてるのは確実、と言われて、この数ヶ月、様子を見ていました。(わたくし、理解がゆるいので, さっき、近所のコンビニまで出かけたらむわっとする空気に夕方の和らいだ日差しで道ばたが平日午後の雰囲気に満ちていて、なつみのもとへ通った夏の日々が夏雲のように胸の内に湧き上がった。なつみについてブログを書いたきっかけは、心に蓄積する思いと頭に渦巻く思考を言語化して外に出さないことには溢れ返ってしまいそうだったから。自分たち夫婦が直面した現実のショックを自分の中だけに留めておけなくなったから。文字にして頭の中を整理しよう。いったん、外に出してしまおう。記憶キャッシュをクリア, 先日「新生児仮死」のブログに書いた通り、息子は仮死状態で生まれました。幸い、蘇生されて、5分ちょっとで小さな産声をあげました当時、「新生児仮死」という言葉も知らず、特に説明もなかったので、良くあることなのかな?と思っていました。産院の助産師さん達も、私に心配をかけないようにか、「ちょっと元気がなかったので、処置させてもらいました」って、優しく声掛けをしてくれました。でも、生まれた瞬間に、助産師さんが速攻で「院長先生!!すぐ来てください!!」と、電話で呼び出していた時点で、, 目を開けるならちゃんとこっちを見てっていうのは親のエゴなのかな。あぁ。あぁ。なつみ、目は閉じてていいよ…。きちんと意志を持ってみれるときまで。目はいつも開いてるわけじゃなくて、抱っこしたり、沐浴したり、などの強めの刺激やカラダの移動があるときに開きがち、みたい。あぁ、きついなぁ。。。なつみのこのお顔。なんで、なにが、わたしにとってきついと思わせてるのかちゃんと考えて向き合わなきゃね。, リーゼ(クロチアゼパム)の副作用など抜粋使用上の注意慎重投与肝障害のある患者〔症状を悪化させるおそれがある.〕腎障害のある患者〔作用が強くあらわれるおそれがある.〕脳に器質的障害のある患者〔作用が強くあらわれるおそれがある.〕衰弱患者〔作用が強くあらわれるおそれがある.〕中等度又は重篤な呼吸不全のある患者〔炭酸ガスナルコーシスを起こしやすい.〕重要な基本的注意眠気,注意力・集中力・反射運動能力等の低下が起こることがあるので,本剤投与中の患者には自動車の運転等危険を伴う, うっすらと目を開けるなつみ。よく見るとあらぬほうを向いてる。でもかわいい。そして、顔全体アングルはこんなかんじ。これは…アレだ。般若のお面。うん、かわいくない。この顔になったときはいかんせん、衝撃を受けたよ、母は。そしてそっと目を閉じさせたよね、母は。そういうわけで、冒頭の構図で写真を撮ったわけです。今の状態の両目はコワイから上手くトリミングしたれ、と。写真ってそういうものよね、なつみ。どんな顔しててもわが娘が愛しいのは真実。しかし冷静に見て、あのときは般若みたいな顔だった, 赤ちゃんは親を選んで産まるっていうけれど。ようやく世に出るその瞬間に事故に遭うって、それは事前に織込み済みなのかい?それとも「こんなはずでは!」の不意打ちなのかい?前者なら、ちょっと待てと言いたいし、後者なら、きみも災難だったねと声をかけたいしアンラッキーすぎる。やれやれ、なつみよ、真実はわからないが、きみのあごのプニプニかわぇえのぅ。, 適当にはいはい保険みたいなもんですかね、とサインしてた産科医療補償制度が、まさかまさかね、自分事になるとか。実際に申請したらそのときまた詳しく書くと思うので、ひとまず、東洋経済オンラインの記事を。「日本人の大半が知らない「脳性麻痺」の真実、発生数を減らした補償制度の成果と残る課題」脳性麻痺の単語は自分たちにとってすっかり身近な感覚だけど、そうでした、産まれるまでは全然知識もない単語でした。そうだよね、知らないよねー。うん、知らなかったわー。この世のすべての妊婦ちゃんに「ご安全に」と, あの日の私の心配を他所に、あっという間にいつもの元気ないっくん術後に落ちた筋力も少しずつ戻ってきていて、バニーホッピングまでもう一息という感じです。股関節が開きやすくなったので、苦労していたおむつ交換も楽々に出来ます。まだ、もうしばらくは股関節を開く体勢を意識した方がいいみたいなので、夜は三角形のクッションを挟み、足に巻きつけて寝ています。最初はギプスの名残のお陰からか、大人しくつけてくれていましたが、布団が掛かっていると寝返りも打て, なつみが産まれてから、毎日ひんぱんに通う面会の車中で夫婦ふたり、語るとはなしに口にする話題がいくつかありました。いのちの意味、生きるとはどこからなのか?これからどうなっていくのか、幸せとは何か、なつみの存在をどう捉えるか、わたしたちの人生はどうなるのか。ふたりの指針にしたことがあります。ひとつは、相手が無理をしていると感じたらきちんと止めてストッパーになること。心や体の疲れをおして、なつみに献身してしまって倒れてしまったら、もう1人に負担がかかるし、なによりそんな体制でなつ, いよいよゆいとのお誕生日まであと2日お誕生日だねというワクワクな思いと…去年のお誕生日あたりにふと思ったモヤモヤ書くか迷ったけどスッキリゆいとのお誕生日を迎えるため自分の気持ちに区切りをつけよう!!と思います。2016年10月25日、朝ゆいとは産まれました。28週、1246g、救急車のなかで産まれた。というざっくりとしたことしか知らなくてその後、お嫁ちゃんが腹痛に丸2日耐え限界と思って救急車を呼んだことへその緒が二重に巻き付いていたことなど、会話の中で少しずつ知りま, 電車を乗り継いで、あの子のおうちまで。線路は続くよどこまでも。訪問したのは、ブログ「いぶちゃんのきせき」のいぶちゃんのお家。ピンポーン。こんにちはー。玄関で迎えてくれた実物のいぶママは華やか美人さん。会った瞬間、ぱぁっと花が咲いたみたいでした。少女漫画の背景みたいなアレです。一年近く前、とあるひとにブログを教えてもらって、のめりこむように全部を読みつくしました。いぶママはわたしにとって、事あるごとに振り返, なんで子どもが欲しいのかっていったらわりと真面目に子孫繁栄したいから、が理由の一位なんですけども。みんなはなんで子ども欲しいと思うのかな。わたしの理由の二位は子を産める育てる機能がある以上やっぱり使ってみたい、でした。こんな状況になっているいま、その理由は軽くないか?と思わないでもないけど。みんなそんなもんだよね。まさかこんなことになるなんて、こんなことが存在すると知ってても自分の身に自分の子どもに降りかかってくるなんて、思わずに妊娠出産に挑むものだよね。(そし, 手術の成功を願って御祈祷をしてもらいました。久しぶりに家族全員で外出できたし、本当にいいお天気で、気持ちよかったです。術後、もしかしたら自分で座位が取れなくなるかもしれない。。。と思ったので、一応撮っておきました。来年は、ピッカピカの一年生ですから!!!!みんなと同じようにランドセルを背負わせてあげたくて。いっくんの体に合うものをとにかく探しました。。大きさ伝わらないかもなので、お兄ちゃんが使っていたものと比較する, なつみは出産予定日を超えて産まれた。2646gの健康な子ども、のはずだった。生まれる時のトラブルのせいで彼女にとっては不意打ちのまるで交通事故に遭ったようなトラブルのせいで、ひどい酸欠になり、重症の新生児仮死でこの世に取り出された。泣き声なんかない。体の色も悪い。心拍は二桁前半。刺激にも反応なんかしない。自発呼吸?そんなもん、ない。蘇生を受けて、挿管され、救急車でNICUに運ばれ、頭部の低温冷却措置を経て。生後約二か月。いまもまだ眠り姫。(2017/08/07), 2ヶ月の愛娘なつみ。の手足。かわいいなぁ。右手は点滴の固定中、左手はかつて長期間点滴さしてて痣になった。左足はサチレーション計測中。識別タグもついてる。右足はフリー。左手をすぐこの形にしてぴーんと突っ張るの、やめてほしいなー。手のひらや指の関節がゆがみはじめてるよ。脳性麻痺やだなぁ。, 退院を迎え。。。入院時に預けた母子手帳が戻ってきました出産時の出血量は今回どのくらいだったかなぁ~️と何気なく開いて。。。兄さんのとき→760ml姫のとき→830ml今回→625ml(羊水込み)上二人のときは多量に○もつけられてたので。。。今回、多量じゃなくてほっとして。。。そのままそのページを良く見ていくと。。。ショックな出来事新生児仮死→蘇生これを見たら怖くなった❗そして、一生残る母子手帳に仮死って記録が残ったのが少しショックでも、そこか, 筋解離術から4週間。無事に退院しました筋力はまだまだ戻っていないので、足を自分で曲げたりはできないんだけど、腕の力はハンパないので、力づくや、何かの拍子で、知らぬ間に四つ這いの姿勢が取れちゃったりする!!!ここから一歩も進めないけど、今までできなかったことのひとつ。こんな風に、少しづつ、出来ることが増えていく。足の12箇所の傷跡は塞がりましたが、心の傷はまだ大きいようで、笑顔はみれるのものの、一人で静かにいることが、我が家にとっては不自然。心の傷は私が癒すしかない, ✨✨始まりまーす✨✨声のブログはママの生声を聞くこともできるし、音を出さずに文章だけを読むこともできるのでブログを手が離せない時は耳で聞いて音を出せない時は目で読めるすっ、凄くなぁーい!ママも和笑ちゃんを抱っこしていたり、マッサージしていたりで手が自由にならない時も喋ってブログに投稿できちゃうのですっ、すっ、凄くなぁーいメッチャ便利ー✨これ、発信する側も、受ける側も幅が広がっていいと思う✨✨と、言うことでちょっと前から始めてみようかなぁ…と考えて, こんにちはご訪問ありがとうございます無痛分娩って本当最近増えてますね!私が経験した母子センターでは、希望の無痛はやってませんでした心臓疾患など、いきみ禁止の産婦さんのみ適用でしたでもクリニックでは普通に希望で、しかも日にちまで計画分娩できるすごいなと思いますただ本当に安全だったりメリットしかなかったら正直全員無痛でいいと思いますということはやっぱりリスクもあるんですよねここからはひよっこ助産師の経験からのあるあるかな〜と思うものです無痛分娩でも陣痛は経験する→あ, なつみの喉には二本の管が通っている。鼻からはミルクを届ける管が、口からは酸素を届ける管が、食道と気道それぞれに一本ずつ。意識があったら苦しいだろうな。邪魔だろうな。。。わたしは腸閉塞もちで何度もイレウス管を鼻から通してるのだけどこれがね、ほんとにきつくて。一度、3週間を超えたときは毎日、毎分が辛すぎてメンタルにきた。グッタリして喋る気力もなくなった。大人だってそのくらいきついのに、赤ちゃんが耐えてるなんて、なんて。。。生まれてすぐ入れられてるからそんなもんだと本人は, 2017年10月産休に入って間もなく、切迫早産で入院。立ち仕事だったので、動きすぎたかなと反省。でも入院していれば、いつ陣痛が来ても安心だなーとこの時はまだ能天気に過ごしていた。入院中は1日に2回、胎児の心拍モニタリングを行う。そこで何度も心拍低下の異常が発生していることが発覚。異常がでるたびに緊急の診察をしては、Drが首をかしげる。「元気に動いてるから大丈夫じゃないかな。一時的な臍帯トラブルかなぁ。」と。臍帯のつけねを本人が蹴とばしたり踏んだりしちゃうと、一時的に酸欠になる, ベンゾを飲ませまくって、全く治せないどころか、かえって廃人にして商売している精神科医, 幸せ写真整理 フォトアルバムアドバイザー (那須塩原 大田原 栃木県北 静岡)~アルバムに残したい日々のつぶやき~. ¨ï¼ã, ãã¤ç
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